Prefazione

Questo libro si rivolge a tutte le persone che devono affrontare quella difficile esperienza che il destino ha voluto riservare loro, quando li ha obbligati ad assistere un familiare prima in coma e poi in stato vegetativo.

Ma prima di tutto desideriamo presentarci: noi siamo due professori che hanno preso in cura nella loro lunga esperienza professionale un grandissimo numero di pazienti in stato vegetativo e che, pertanto, hanno accumulato una vasta esperienza di questa nuova forma di condizione umana che è la vita vegetativa.

Per questa ragione abbiamo recentemente pubblicato (in lingua inglese) il primo manuale per i medici che curano questi pazienti, raccogliendo tutto ciò che oggi è noto in questo campo. Si tratta di un opera per pochi specialisti, ma nel prepararla abbiamo capito che questa nuovissima branca della medicina comporta degli aspetti molto particolari che riguardano la figura del “familiare” il quale assume un ruolo del tutto nuovo e molto importante nel triangolo paziente équipe curante e familiare.

Normalmente esiste solo un rapporto diretto tra paziente e medico che lo cura. Quasi sempre il familiare assume un ruolo poco rilevante. Anche nei casi di grande urgenza, quando il paziente non ha scelto il medico per curarsi e non è in grado di esercitare le sue facoltà mentali (come può avvenire in un pronto soccorso), il medico deve fare tutto ciò che è necessario per salvargli la vita, senza discutere con i familiari le scelte che si devono fare.

Ogni persona è abituata da sempre a gestire i propri rapporti con la Medicina, quando è obbligata a farsi curare. Chiede ed ottiene risposte precise, può consultarsi con altri medici, la prognosi (cioè il sapere come andrà a finire), i rischi e i pericoli non sono misteriosi e poi tutto si risolve in bene o in male in pochi giorni e le incertezze durano al massimo qualche mese. Il parente ha un ruolo secondario, non deve prendere direttamente decisioni ed è solo di conforto ed aiuto morale nell’evoluzione della malattia. Per contro, nel coma prima e poi in quella speciale forma di vita che è la vita vegetativa, il paziente non esprime alcun pensiero o volontà e, soprattutto, non è consapevole di ciò che gli succede e che gli viene fatto da altri e riguarda la sua esistenza.

Lo stesso medico che lo ha preso in carico non può condividere con lui alcuna strategia, mentre il familiare – o meglio i diversi componenti della famiglia – vengono, improvvisamente, ad occupare una posizione molto difficile alla quale non sono mai stati abituati. È un momento di estrema difficoltà, perché ci si trova di colpo a doversi muovere in un mondo sconosciuto e misterioso dove nessuno sa dargli informazioni o indicazioni precise.

Noi desideriamo essere di aiuto a tutti i familiari in diversi modi:

1) tutto ciò che non si conosce rende ogni comportamento più difficile nelle scelte. La vita vegetativa è una nuova forma di vita che poche, anzi pochissime, persone conoscono anche fra i normali “addetti” ai lavori che sono i rianimatori, i medici, gli infermieri, i terapisti, etc. Vengono date informazioni alle volte sbagliate, non chiare, confuse che spesso aumentano il disorientamento e la disperazione. Se, al contrario, si hanno delle buone conoscenze è più facile capire, fare delle scelte giuste, trovare maggiore conforto e sicurezza e soprattutto costruirsi delle ragioni, delle spiegazioni che aiutino a superare un momento così difficile. Infine si riducono notevolmente l’ansia la paura che si provano davanti a tutto ciò che appare misterioso;

2) il rapporto tra il familiare e l’équipe, o lo staff, che ha preso in cura il paziente deve essere il migliore possibile se si vuole ottenere il risultato di collaborare attivamente al recupero del paziente. Molto spesso questo rapporto è difficile, non solo perché i medici, gli infermieri ed i terapisti danno delle risposte che non soddisfano, ma anche, e soprattutto, perché i familiari non sanno fare le domande giuste e assumono atteggiamenti di poca fiducia, di sospetti, etc., che rendono l’attesa ancora più angosciosa per tutti e che nascono dalla confusione e dalla disperazione nelle quali vengono a trovarsi, specialmente quando le cure sono lunghe e passano molti mesi senza una luce. In questi casi noi desideriamo fornire una guida che aiuti a stabilire un clima di serenità e di fiducia nei confronti del personale che cura il paziente, pur riconoscendo che ogni familiare ha il diritto, o meglio il dovere, di accertarsi che tutto il possibile venga fatto nel migliore dei modi;

3) la grave preoccupazione per la vita del loro caro, dopo molte settimane e mesi di malattia con aspetti misteriosi, induce molto spesso sconforto, disperazione e insopportabile dolore che non trova conforto in niente, salvo i casi delle persone che hanno una grande fede religiosa e sono abituati a professarla da sempre e non solo in caso di necessità.

I medici sono impegnati a curare i pazienti e non hanno non solo il tempo necessario, ma molto spesso neanche la capacità professionale, per farsi carico del dolore dei familiari. Secondo noi possono farlo solo parzialmente, perché sono impegnati nell’ottenere il recupero della coscienza di chi gli è stato affidato e ha perso il bene più prezioso: la personalità.

Non sempre sono disponibili supporti psicologici di sostegno, anche perché la vita vegetativa presenta veramente aspetti ancora oscuri, e personale specializzato in questo senso si sta formando negli ultimi tempi e poi è molto difficile trovare conforto nelle parole di estranei, specialmente quando sono frutto di un approccio che usa modalità e regole che vengono dal cervello e non dal cuore di chi vuole aiutarli.

Noi non vogliamo assolutamente suggerire cosa si deve pensare né come trovare conforto, perché non abbiamo nessuna ambizione di saper curare l’anima. Siamo ben coscienti che le nostre capacità si applicano solo alle cure del corpo, ma in 30 e passa anni di esperienza abbiamo sentito una moltitudine di madri, padri, fratelli sorelle, mogli, mariti, fidanzati e amici che hanno cercato una strada per capire, sopportare, accettare una simile prova. Alcuni di loro sono stati così bravi da aiutare non solo se stessi, ma anche noi, facendoci crescere molto nel nostro valore umano e non solo professionale.

Questi grandi, rarissimi valori non devono rimanere patrimonio di poche persone capaci di splendide risorse umane, ma possono essere di grande aiuto a tantissimi altri che devono fare lo stesso percorso in questa spinosa via che conduce a dover conoscere una realtà nuova: la vita vegetativa!

Pertanto questo libro è diviso in quattro parti.

Nella prima cerchiamo di spiegare in modo comprensibile a tutti la malattia con le parole chiave ed i concetti elementari che la riguardano per capire, nel limite del possibile, ciò che non si riesce a leggere da nessuna parte e che veramente pochi conoscono.

Siamo sicuri che, se uno conoscesse ciò che è successo o potrebbe succedere, potrebbe comportarsi meglio, fare scelte più giuste, essere più tranquillo e pronto a superare ogni evento.

Nella seconda parte viene fornita una guida per facilitare il rapporto con il personale che ha in cura il paziente. Ciò è molto importante perché, senza una buona intesa tra la famiglia ed il personale, le possibilità di successo vengono molto ridotte. Non è difficile ottenere questo risultato ed essere veramente utili al paziente se si impara a comportarsi in un certo modo.

Nella terza parte viene trattato un particolare aspetto che riguarda la gestione di un paziente in stato vegetativo o gravemente disabile nel proprio domicilio.

Vengono descritte tutte le manovre ed i provvedimenti necessari ad avere cura di una persona con grado estremo di disabilità.

Tutto è pensato in modo che una persona da sola, senza l’aiuto di altri, sia in grado di provvedere a soddisfare tutte le esigenze che la cura di un tale paziente richiede.

Il testo è corredato di un CD-Rom multimediale che insegna e dimostra le varie e opportune manovre indispensabili per tutti coloro (familiari o assistenti sanitari) che prestano adeguata assistenza a queste persone.

Nell’appendice, infine, si riporta una scelta di pensieri e considerazioni di alcuni familiari degli innumerevoli pazienti che abbiamo curato; è nostra convinzione che possano essere di aiuto per mettere in ordine la mente sconvolta, disorientata ed afflitta di molti fra coloro che leggeranno questo libro, nel tentativo di trovare una spiegazione alle mille domande che si pongono.

<a href="http://www.moebiuslugano.ch/" class="book_info" target="_blank"> <span style="font-size: smaller;"> PRIX MÖBIUS INTERNATIONAL

DE LA COMMUNAUTE EUROPEENNE

Finalista Lugano 2004

Menzione Speciale della Giuria</span>

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